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(Alexandre D’Astous)-En cette période des Fêtes, placée sous le signe de la solidarité, les rêves jouent un rôle essentiel pour les enfants atteints d’une maladie grave et pour leur famille. Un rêve leur permet de retrouver confiance en l’avenir, d’oublier un quotidien rythmé par la maladie et de créer des souvenirs joyeux. C’est le cas d’Arthur, un jeune garçon de 8 ans qui rêvait d’avoir une chambre Star Wars.
Dès son plus jeune âge, Arthur présente des symptômes peu communs pour un enfant de son âge : il ne peut prendre la nourriture avec son pouce et son index, tombe régulièrement et commence à marcher très tard (à plus de 2 ans).
Après avoir réalisé une ponction lombaire et des tests génétiques à l’âge de 4 ans, le diagnostic tombe : il est atteint d’une dystonie isolée généralisée ; une maladie rare qui lui cause des contractions musculaires involontaires et prolongées. Pour Arthur, ces crises prennent la forme de paralysies complètes allant de quelques heures à plusieurs jours. Sa mère, Alexia, raconte : « Nous savions qu’il était différent et son diagnostic nous a permis de mettre un mot sur cette différence ».
Arthur est alors suivi en neurologie, génétique, immunologie, physiatrie, ergothérapie, physiothérapie et en orthophonie.
Ce diagnostic vient bouleverser la vie Arthur et celle de l’ensemble de sa famille. Leur quotidien est rythmé par les rendez-vous à l’hôpital, par la peur, et l’angoisse. Aujourd’hui, la situation d’Arthur est stable, il a moins de visites à l’hôpital.
Une nouvelle chambre pour s’évader
Pour oublier sa situation et son quotidien, Arthur rêvait d’avoir une chambre Star Wars, à son image, dans laquelle il puisse s’évader et rêver. Quand Arthur ne va pas bien et qu’il ne peut plus bouger, le fait d’avoir sa chambre de rêve, lui permet désormais de s’envoler vers un univers fantastique.
« Quand j’ai vu ma chambre, j’étais impressionné ! J’ai même ma télé à moi! J’ai aimé aussi que mon frère et mon ami Loïc soient avec moi pour jouer dans ma chambre ce jour-là » raconte Arthur. « Je voulais une belle chambre de Star Wars comme dans les films. J’adore les casques au mur, la murale et les sabres lasers. Quand je joue aux jeux vidéos, j’allume toutes les lumières LED et je me sens dans Star Wars », ajoute-t-il.
Depuis 40 ans, les rêves font des merveilles
Cette année, la Fondation Make-A-Wish | Rêves d’enfants Canada souffle sa 40e bougie. Depuis 1983, elle a réalisé plus de 38 500 rêves.
La mission de Make-A-Wish | Rêves d’enfants Canada est de réaliser le rêve de chaque enfant admissible. En 2023, plus de 1400 rêves ont été réalisés d’un bout à l’autre du pays. Alors que plus de 4000 rêves sont en attente dont 1000 au Québec, la Fondation redouble d’efforts pour pouvoir offrir la magie des rêves aux enfants et à leur famille.
Photo : Pour oublier sa situation et son quotidien, Arthur rêvait d’avoir une chambre Star Wars, à son image, dans laquelle il puisse s’évader et rêver. (Photo courtoisie)
